Page 12 - 擁夢飛翔18-電子書
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哲 連 敏 己的心肺呼吸，也不能從口腔進
食，所以大多得依靠呼吸器與胃
造口來維持生命。另一方面，因
/
為顏面肌肉的無力與低張力，罹
患者普遍會有長形的臉，且無法
輕易呈現出各種表情，也因此時
BRAVE STORY
常會讓大眾以為他們是沒有情緒
的，卻不知道這也是病症所帶來
的限制。據統計，世界上每五萬
個嬰兒只會有一個罹患此疾病，
其嚴重程度差異很大，主要分成
胃管和氧氣機出院。到了敏哲一歲的時 三種類型，分別是「嚴重型（新
候，因為呼吸與進食都已成為長期的問 生兒期發病）」、「典型（幼童時期發
題，他便又做了氣管切開術與胃造口手 病）」、「遲發型（成人時期發病）」。
術，並在兩歲那年檢測出他罹患了罕見 一出生即發病的敏哲就是屬於其中的
的疾病──「腺狀體肌肉病變」。 「嚴重型」，在各種活動上必須付出更
多的努力，在生命安全上必須仰賴外部
根據財團法人罕見疾病基金會的記 儀器才能維持，又要盡力避免感冒與身
述，「腺狀體肌肉病變」的罹患者通常 體的碰撞，真的可以說是面臨世間最為
會出現全身肌肉軟弱的情形，使他們無 罕見又最為艱困的處境。
法順利進行各式運動，像是走路或跑步
這類的動態行為，因此大多得仰賴電動 「嬰幼兒時期我待在醫院加護病房
輪椅移動。另外，他們的呼吸肌和食道 的時間，比待在家裡的時間還多，再加
也會受到嚴重的影響，而無法完全靠自 上沒有人跟我講話，導致語言、理解都
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