Page 62 - 擁夢飛翔17

張 靖 毅

自我要求很高的靖毅，其實非常不願意請假，口中不斷唸著：我 幼兒園時靖毅不只力氣小，蹲姿、彎

欠 了 好 多 作 業 ， 我 有 好 幾 個 小 考 要 補 … … 。 在 家 他 也 不 懈 怠 ， 用 自 修 腰動作都很困難做好，爬樓梯甚至得雙手雙
的 方 式 每 天 跟 上 學 校 的 進 度 。 他 每 次 起 身 的 用 盡 全 力 ， 每 個 步 伐 的 艱 腳並用，但小靖毅總使盡力氣不肯服輸。父
辛 與 痛 楚 ， 都 讓 父 母 感 到 心 痛 ， 但 是 每 每 看 到 他 臉 上 堅 毅 的 神 情 ， 父 母心裡明白，隨著靖毅一日日成長，恐怕將 小 鬥 士 弘 強 堅 毅 命 生 的

母 驚 覺 他 比 自 己 還 勇 敢 ， 更 加 打 起 精 神 。 忍 著 一 週 累 積 的 腰 酸 背 痛 ， 來孩子只能對著別人敏捷的行動投以羨慕眼
繼 續 扶 著 他 復 健 下 去 。 傷 後 第 二 週 在 腰 以 及 腿 的 傷 痛 慢 慢 減 緩 之 後 ， 光，可預見他未來失意、落寞無可避免，每
靖 毅 這 週 面 臨 另 一 項 挑 戰 — 阿 基 里 斯 腱 — 因 為 一 週 以 來 的 活 動 量 驟 減 想及此，爸媽的心有如刀割。

而非常緊繃……
為父母則強，爸媽沒有時間悲傷與自怨
幼 兒 園 時 也 曾 有 一 次 靖 毅 跌 倒 ， 因 為 手 無 力 撐 地 ， 而 是 頭 直 接 自艾，必須理性以對。爸媽蒐遍資料，做足

撞 地 了 ， 由 於 前 車 之 鑑 ， 當 時 爸 爸 便 下 定 決 心 絕 不 允 許 再 有 下 一 次 的 功課，細細地分析討論，將延緩病情惡化設
六年級擔任司儀
危 險 發 生 ， 他 害 怕 極 了 靖 毅 受 傷 導 致 癱 瘓 或 有 更 嚴 重 的 後 果 。 所 以 從 為最高目標，讓輪椅生涯盡可能延遲降臨
放學主持降旗典禮
靖 毅 一 年 級 開 始 ， 爸 爸 便 以 破 釜 沉 舟 的 決 心 毅 然 辭 去 工 作 ， 他 告 訴 自 小靖毅身上。
己 ， 照 顧 靖 毅 的 責 任 絕 不 能 旁 落 他 人 ， 尤 其 是 跟 靖 毅 一 樣 小 小 年 紀 的
靖毅將上小學了，父母開始籌謀規劃如何協助靖毅未來的求學生
同 學 。 當 年 玻 璃 娃 娃 事 件 ， 引 發 了 社 會 上 「 好 心 是 否 也 需 量 力 而 為 」
涯。如果培養一個孩子長大成人，需要花20年，顯然，這20年是值得
的激烈爭論，如今言猶在耳。
投下心力的，當體認到生命傳承重於自我發展，爸爸想放手一搏，狠
心對待自己，放棄自我的發展，成就靖毅的成長，也堅信唯有爸爸才
與眾不同的特殊體質 晴天霹靂的無奈
與眾不同的特殊體質 晴天霹靂的無奈 能全心全意地栽培靖毅，這是非常艱難的抉擇。於是本應是家庭經濟

靖毅從小生長在好山好水的淡水。靖毅記得剛上幼稚園的時候， 支柱的爸爸辭掉了工作，開始全時陪伴靖毅
看著其他小朋友興奮的在溜滑梯爬上爬下，他也興高采烈地趨前去 在學校的學習生活：抱靖毅上下樓梯，
玩，但是發現小朋友們迅速的上上下下、 陪伴他上體育課，時時刻刻提防靖毅

來來回回不知道多少趟，怎麼自己爬得好吃 跌倒，確保靖毅不但學習有品質且安
力呀！放學後不太開心的告訴爸媽這件事。 全無虞。靖毅絕對不能再跌倒，靖毅
父母臉色一沉，多年來的憂心終究無法避 已經因為肌肉萎縮不良於行，如果萬

免……他們這才小心謹慎地告訴靖毅，他的 一頭部又受了傷，一切將無以復加，
肌肉力氣會比別人小得多。其實靖毅在一歲 一 想 到 那 些 隨 時 有 可 能 潛 伏 著 的 危 險 ，

的時候一次泌尿道感染，指數不正常，連帶 爸爸更加小心謹慎。
二年級校外教學，
參觀淡大海博館 檢查出由DNA造成的先天性肌肉萎縮症。

54 55
55
54