Page 168 - 擁夢飛翔17

黃 宥 嘉

不幸是上天最大的祝福
不幸是上天最大的祝福 動，全天24小時都必須依靠他
人的幫忙與協助。
宥嘉出生在歡天喜地、鞭炮聲不
媽媽噙著眼淚說：「有次
絕於耳的大年初六，當時的天氣雖然冷 姿 態 不 甘 平 以 的 凡
宥嘉感冒引起肺炎，醫院還發
冽，家人以和諧溫暖的氣氛迎接宥嘉的
出 病危 通知 書， 看 著被 送進 加
到來。初始，家人都忙於照顧可愛的小
護病房的宥嘉，當時的我，真的是
宥嘉，因為他的笑靨，讓家中縈繞幸福
嚇傻了。原來，生與死都在一線間。醫生說，這個孩子用無比堅韌的
快樂的新生兒氣息。只是，無常的逆襲
鬥志和病魔對抗，像奇蹟似的，宥嘉日漸康復，身體也恢復元氣。」
總是無聲無息。2004年母親發現宥嘉
在家進行端午節立蛋活動 這段經歷多少讓家人以過好每一天的心態來面對，看到宥嘉常常張大
的生長曲線好像和一般小孩不太一樣，
眼睛帶著好奇的眼神問東問西，對世界的萬事萬物都滿溢探索之情。 ，
憑藉身為母親的第六感，媽媽懷著忐忑的心情，帶著宥嘉到醫院去問
面對生命的風雨，宥嘉和家人都相信互相扶持，就能一起邁向逐漸變 人 生 槓 非 下 寫 斜 的 凡
診，沒想到，竟被診斷出罹患脊髓型肌肉萎縮症。對於這樣陌生的病
好的路上。宥嘉的樂天知命，更把一般人認為的「壞事」，透過堅
名，家人陷入愁雲慘霧的困境。除了奔波於各大醫院進行複診，還展
定的信念，一一克服，讓阻力變助力。例如，宥嘉談起家中的大廚阿
開求神問卜、尋求民俗療法的另類旅程。雖然現在想起來當時的作法
嬤，嘴角揚起一道弧度說：「每天阿嬤都會準備豐盛的家常菜，滿足
很荒謬，但是做父母的心情就是如此簡單，只要有一絲希望，他們都
全家人的味蕾。日日有好菜上桌成為我生活中重要的儀式感，因為家
不想放棄。平日，父母還是會按部就班地帶著宥嘉去做復健診療。其
人溫暖的陪伴，也讓我有足夠的力量去迎擊困難。」
中有一段記憶讓母親邊說邊熱淚盈眶：宥嘉是十分貼心的孩子，做復
健其實很繁複痛苦，但宥嘉總是忍受分筋錯骨的疼痛，帶著淺淺的笑
合抱之木，生於毫末：學習的初始
容，努力地進行復健，沒有流下一滴眼淚。 合抱之木，生於毫末：學習的初始

在父母眼中，宥嘉意外地早熟，可 宥嘉眼神閃爍光芒，娓娓道來自己

能不想讓父母煩惱，給他多少復健的份 的小學生活，那是一段沒有壓力，盡情
量，他都照單全收。SMA是為一種罕見 享受學習快樂的時期。
遺傳性神經肌肉疾病，它影響神經系統中
「雖然，剛進小學，一般小朋友看
控 制 自 主 肌 肉 運 動 的 能 力 。 從 現 代 醫 學 技 術
到我坐著輪椅被推進教室都會有所指點
來看，它是無藥可醫的罕見疾病，任誰聽到這
與議論。但是，我從來不會怨懟他們。
個 病 名 ， 都 會 是 晴 天 霹 靂 、 難 以 接 受 的 噩 耗 。
我常將心比心地思考：如果我是一般小
因此，宥嘉從小不管是翻書喝水，還是如廁行
遊覽圓山花卉博覽會 朋友，也會加入討論吧！那不是歧視，

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