Page 134 - 擁夢飛翔16

塗煜鈞

Smile Say Hello 我的微笑招牌
Smile Say Hello 我的微笑招牌 受著歌曲的感動 ─ 「雖然道路崎嶇，困難
險阻，但我心中知道， 祢 一直都在。不能明 量 能 深 具 正
下午依約來到莒光國小，煜鈞準時開著他的電
白為何擔此重擔，但我始終相信， 祢 一直牽
動輪椅來到教室，看他自信俐落地將輪子切進教室
著我，大山為我挪開，大海有路出來……。
窄小的門框，真是工夫到家啊！煜鈞吸引人的不只
」煜鈞用辛苦的咬字述說這首歌寫盡了他內
有優良的駕駛技術，迎面而來的燦爛笑容與明眸皓 罕
心深層的苦與感受，大聲唱歌，隨著歌聲音 煜鈞和涵羽老師合影 勇 士 見 小
齒更像盛開的花朵，把友誼與善良的芬芳四溢在空
韻的飛揚，身體上的苦與心理的壓力也隨著音符慢慢昇華。一首溫暖又感動
氣中。
的歌曲安撫了煜鈞時而無助的心靈，帶給他勇往前行的力量。
煜鈞和同學合影
的
無
煜
鈞
牌
，
敵
招
Smile！ Say Hello！是煜鈞的無敵招牌，
Smile！ Say Hello！是
父母眼中的親親寶貝
父母眼中的親親寶貝 ─
讓人第一眼就難忘。
讓人第一眼就難忘。 塗 微 鈞 煜 進 邁 笑
因為爸爸工作外派的原因，家裡經常只有哥哥、媽媽和煜鈞三個人。因
煜 鈞 問 老 師 ， 媽 媽 到 了 嗎 ？ 媽 媽會 晚 一 點 到 學 校 。 此 時 此 刻 的 媽 媽 正 在 為煜鈞生病的緣故，媽媽沒有出去工作，而是在莒光國小擔任特教助理員，
臺大醫 院幫煜鈞拿 藥，冗長的待診 時間與排隊 等藥是無法避 免的，就算捷 運 協助其他就學困難的孩子。媽媽說三歲以前的煜鈞是個可愛、笑容滿面，行
再便捷 方便，仍需 要時間的等待。 媽媽擔心老 師等太久，然 而煜鈞是最好 的 動自由的好孩子，沒想到因為粒線體的異常，導致肌肉不自主動作及浮動張
主人，早已準備好在教室等著老師了。 力，明顯的影響煜鈞的行動自由與身體重量的支撐。媽媽帶煜鈞看了很多醫
生，最後才確認粒線體的問題是罕見疾病的一種。
煜 鈞 愉 快 的 和 老 師 分 享 著 自 己 的興 趣 、 喜 好 與 生 活 … … 。 因 為 疾 病 的 關
係，身 體的肌肉與 骨骼逐漸弱化， 連說話也變 得辛苦了。在 話語中聽得到 他 復健的日子是辛苦的，媽媽說煜鈞每天都要持

開心分享的喜悅。 續復健，復健雖然無法恢復身體原來的功能，卻能

減緩疾病的惡化；目前已做過兩次髖骨手術來避免 髖
當老師問著煜鈞喜歡哪一位偶像的歌曲時，
關節脫臼。煜鈞坐在輪椅的時間變長，相對在家的活動
煜鈞想了很久才告訴老師他喜歡的歌曲不是一般
更受限制。媽媽要求煜鈞做任何事都要自己來，電動輪
偶像的歌曲，而是在教會學到的這一首歌 ─ 大
椅進不了家門，在家裡無法走路就以爬替代，媽媽說爬
山為我挪開。煜鈞說著就開始高興地唱了起來，
行活動也是復健的一種，對煜鈞都是有幫助的。
煜鈞和韻絜老師合影 略為不準的音調搭配著陶醉投入的神情，煜鈞享

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