Page 20 - 擁夢飛翔18-電子書
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哲 連 敏 的重責大任。晚上工作結束回到家的爸 幸運的──「每次回診看見跟我一樣戴
爸則會陪他一起用呼吸機、跑步機或飛 著呼吸器的弟弟妹妹，總是眼神空洞害
輪進行復健，有時則會陪他練字，陪他 怕的坐在輪椅上等待，我非常懂他們的
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畫畫，或是聽他打著新的曲子。為了增 心情。」為把握自己尚且能夠自由活動
加敏哲的生活經驗與見聞，父母親也經 的身體，為善用自己相對穩定的呼息，
常帶他出去旅遊。儘管每次出遊都必須 敏哲始終都很認真的活在自我生命中的
BRAVE STORY
帶上十分沉重的器材，要出國還必須提 每一刻，在寫作業的時候使用站立架訓
前一個月完成繁雜的手續，但為了開拓 練腿力，在滑手機放鬆的時候也必須腳
敏哲的視野，為了添加敏哲生命之火的 踩飛輪或走走跑步機，就是希望自己能
柴薪，他們都非常願意辛勞的奔波著， 夠成為一道希望之光，除了得以照亮病
願意與他一同解決人生的各種難題，願 友們的明天之外，亦能鼓舞其他身處在
意與他一同對抗來自命運的艱困處境。 困頓之中的人們。
而為了回應父母至深的關愛，敏哲也才
會如此認真的充實自己，才會如此積極 結語：迎向無畏的明天
的面對每一天的挑戰。 同樣是陰暗的一月。在與大崁國
小的幾位老師對談完之後，我們坐公車
至於另外一個願望如敏哲所說，就 抵達了八里渡船頭，準備坐船到淡水。
是希望「能成為有和我一樣疾病病友的 踩上岸邊晃搖的船隻，坐上還有許多空
榜樣，鼓勵他們，帶給他們希望」。在 缺的座位，心裡全是剛剛對談的內容，
臺灣罹患嚴重型「腺狀體肌肉病變」的 還有對於生命能夠如此堅毅的驚悸與震
患者當中，敏哲算是狀態較好的一位， 撼。不久，載滿遊客的船隻緩緩地駛出
如今的他已不用全天使用呼吸器，也能 了渡口。打開手機，再度點開敏哲寫書
靠自己的雙腳站立，甚至走上一小段路， 法的影片，看到他聚精會神的寫著「我
而這也讓敏哲打從心底覺得自己其實是 走得很慢，但我從不後退」，依舊是那
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