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佳 蔡 琳



 海 豹 肢 症通 常 發 生 於 大  管要縫合,需要非常小心謹慎,一條

 量攝取沙利度胺(反應停)的孕  條的神經接上 — 縫合,一條條的血
 婦,「反應停」所造成的胎兒  管接上 — 縫合,這關係到佳琳將來
 畸形,為20世紀最大的藥物導  的 手 部生 活 靈 活應 用 , 還有 走 路 時 的                                                       我 自 的 己 生 人

 致先天畸形的災難性事件,「  支撐,這個手術耗時了10幾個小時,
 反應停」對人與動物的一般毒  從白天一直到半夜才完工。另外因
 性極低,但其對胚胎的毒性明  為手臂裡都是碎小的骨頭,怕日後

 顯大於母體,其對胎兒的致畸  長大沒法支撐或是提取物品,於是
 作用可高達50%~80%,如在妊  開刀移植小腿骨來當作手臂的支撐……。
 爸爸、哥哥和佳琳 (2 歲左右 )                                                                                 — 我 琢 雕 己 自 設 來 計
 娠第3~8周服用,其後代畸形發
                  每一次開刀手術的完成,並不代表完成肢體的重建,而是得要
 生率可高達100%。有關研究表明,「反應停」對胚胎的毒性,有明
            把握住這個時效,媽媽帶著佳琳趕緊接著做復健,刺激開刀移植後的
 顯的時間性,即敏感期。在不同的孕期服用「反應停」,可引起不同
            神經細胞組織,活化其功能,連結到手,才能夠正常的活動。這些
 的畸形。
            復健的過程並沒有比開刀的過程來得輕鬆,一次次都是佳琳家中很沉
 原因二:X-射線,X-射線輻射可誘導形成海豹肢症。  重的負擔,幸運的是佳琳的爸爸承擔起家中的經濟重擔,媽媽則是能

 原因三:基因異常。  夠全心全意地帶著小佳琳,開刀→復健→開刀→復健。家裡還有個愛
            著佳琳妹妹的小幫手—哥哥,在媽媽的
 從稚意的童年開始—轉為青澀的少年
 從稚意的童年開始 — 轉為青澀的少年  身邊跟前跟後,妹妹哭了,哥哥會逗著
            她笑;他也會湊到妹妹的小臉龐旁邊,
 小佳琳確診為海豹肢症後,從2歲多到上國  哼著歌唱起來;在妹妹搖搖晃晃學走路
 小一年 級,經 過了好 幾次的開 刀手術 ,都  時,哥哥總是兩眼盯著她,深怕這個妹
 是由骨科的權威杜元坤醫師操刀。每一  妹一不小心會摔倒,手足之情洋溢在這

 次的手術,難度都很高,杜元坤醫師  個家中。
 一次次想要在手臂的下面能夠產生
 出指頭,才能對日後的生活自理   佳琳從小就跟其他的孩子沒啥兩

 有所幫助,於是有次手術取了右  樣,天真、玩耍,從幼幼班開始進入群
 腳第二根腳趾頭的全部,也就是腳  體的生活,因為同伴們的年齡才2歲,不

 掌處整個切開,接到右手臂下面,  會去注意到佳琳的不一樣,所以幼兒園
 腳、手臂的切口處都有許多的神經及血  的這3~4年,算是甜美的回憶。                                 哥哥和佳琳 (3 歲左右 )


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