Page 154 - 擁夢飛翔17
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佳 蔡 琳



                                                              海 豹 肢 症通 常 發 生 於 大                                  管要縫合,需要非常小心謹慎,一條

                                                        量攝取沙利度胺(反應停)的孕                                            條的神經接上 — 縫合,一條條的血
                                                        婦,「反應停」所造成的胎兒                                             管接上 — 縫合,這關係到佳琳將來
                                                        畸形,為20世紀最大的藥物導                                            的 手 部生 活 靈 活應 用 , 還有 走 路 時 的                                                            我 自 的 己 生 人

                                                        致先天畸形的災難性事件,「                                             支撐,這個手術耗時了10幾個小時,
                                                        反應停」對人與動物的一般毒                                             從白天一直到半夜才完工。另外因
                                                        性極低,但其對胚胎的毒性明                                             為手臂裡都是碎小的骨頭,怕日後

                                                        顯大於母體,其對胎兒的致畸                                             長大沒法支撐或是提取物品,於是
                                                        作用可高達50%~80%,如在妊                                          開刀移植小腿骨來當作手臂的支撐……。
                     爸爸、哥哥和佳琳 (2 歲左右 )                                                                                                                                                                   — 我 琢 雕 己 自 設 來 計
                                                        娠第3~8周服用,其後代畸形發
                                                                                                                        每一次開刀手術的完成,並不代表完成肢體的重建,而是得要
            生率可高達100%。有關研究表明,「反應停」對胚胎的毒性,有明
                                                                                                                  把握住這個時效,媽媽帶著佳琳趕緊接著做復健,刺激開刀移植後的
            顯的時間性,即敏感期。在不同的孕期服用「反應停」,可引起不同
                                                                                                                  神經細胞組織,活化其功能,連結到手,才能夠正常的活動。這些
            的畸形。
                                                                                                                  復健的過程並沒有比開刀的過程來得輕鬆,一次次都是佳琳家中很沉
                  原因二:X-射線,X-射線輻射可誘導形成海豹肢症。                                                                       重的負擔,幸運的是佳琳的爸爸承擔起家中的經濟重擔,媽媽則是能

                  原因三:基因異常。                                                                                       夠全心全意地帶著小佳琳,開刀→復健→開刀→復健。家裡還有個愛
                                                                                                                  著佳琳妹妹的小幫手—哥哥,在媽媽的
            從稚意的童年開始—轉為青澀的少年
            從稚意的童年開始                     —      轉為青澀的少年                                                           身邊跟前跟後,妹妹哭了,哥哥會逗著
                                                                                                                  她笑;他也會湊到妹妹的小臉龐旁邊,
                  小佳琳確診為海豹肢症後,從2歲多到上國                                                                             哼著歌唱起來;在妹妹搖搖晃晃學走路
            小一年 級,經 過了好 幾次的開 刀手術 ,都                                                                               時,哥哥總是兩眼盯著她,深怕這個妹
            是由骨科的權威杜元坤醫師操刀。每一                                                                                     妹一不小心會摔倒,手足之情洋溢在這

            次的手術,難度都很高,杜元坤醫師                                                                                      個家中。
            一次次想要在手臂的下面能夠產生
            出指頭,才能對日後的生活自理                                                                                              佳琳從小就跟其他的孩子沒啥兩

            有所幫助,於是有次手術取了右                                                                                        樣,天真、玩耍,從幼幼班開始進入群
            腳第二根腳趾頭的全部,也就是腳                                                                                       體的生活,因為同伴們的年齡才2歲,不

            掌處整個切開,接到右手臂下面,                                                                                       會去注意到佳琳的不一樣,所以幼兒園
            腳、手臂的切口處都有許多的神經及血                                                                                     的這3~4年,算是甜美的回憶。                                         哥哥和佳琳 (3 歲左右 )


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